Cerebral parese. Artikel 2


Diagnos

Om din familjläkare eller barnläkare misstänker att ditt barn har cerebral pares, kommer han eller hon att utvärdera ditt barns tecken och symtom, granska ditt barns medicinska historia och genomföra en fysisk utvärdering. Din läkare kan hänvisa till en specialist som är utbildad vid behandling av barn med hjärn- och nervsystemet (barnläkare).

Din läkare kommer också att beställa en serie tester för att göra en diagnos och utesluta andra möjliga orsaker.

Hjärnskanningar

Brain-imaging-tekniken kan avslöja områden med skador eller onormal utveckling i hjärnan. Dessa tester kan innehålla följande:

  • Magnetic resonance imaging (MRI). En MR använder radiovågor och ett magnetfält för att producera detaljerade 3-D eller tvärsnittsbilder av ditt barns hjärna. En MR kan ofta identifiera några skador eller abnormiteter i ditt barns hjärna.

    Detta test är smärtfritt, men det är bullrigt och kan ta upp till en timme att slutföra. Ditt barn kommer sannolikt att få en mild lugnande i förväg. En MR är vanligtvis det föredragna avbildningstestet.

  • Kranial ultraljud. Detta kan utföras under spädbarn. En kranial ultraljud använder högfrekventa ljudvågor för att få bilder av hjärnan. En ultraljud producerar inte en detaljerad bild, men den kan användas eftersom den är snabb och billig, och den kan ge en värdefull preliminär bedömning av hjärnan.

Elektroencefalogram (EEG)

Om ditt barn har haft kramper, kan din läkare beställa ett elektroencefalogram (EEG) för att avgöra om han eller hon har epilepsi, vilket ofta uppstår hos personer med cerebral pares. I ett EEG-test sätts en serie elektroder på ditt barns hårbotten.

EEG registrerar den elektriska aktiviteten i ditt barns hjärna. Om han eller hon har epilepsi är det vanligt att det finns förändringar i normala hjärnvågmönster.

Laboratorietester

Laboratorietester kan också screena för genetiska eller metaboliska problem.

Ytterligare tester

Om ditt barn diagnostiseras med cerebral pares kommer du sannolikt att hänvisas till specialister för bedömningar av andra tillstånd som ofta är förknippade med sjukdomen. Dessa tester kan identifiera:

  • Visionsnedgång
  • Hörselnedsättning
  • Talfördröjningar eller försämringar
  • Intellektuella funktionshinder
  • Andra utvecklingsförseningar
  • Rörelsestörningar

Behandling

Barn och vuxna med cerebral pares kräver långtidsvård med ett vårdpersonal. Det här laget kan innehålla:

  • Barnläkare eller sjukgymnast. En barnläkare övervakar behandlingsplanen och sjukvården.
  • Pediatrisk neurolog. En läkare som är utbildad för att diagnostisera och behandla barn med hjärnan och nervsystemet (neurologiska) störningar kan vara involverade i ditt barns vård.
  • Ortopedisk kirurg. En läkare som är utbildad för att behandla muskel- och benproblem kan vara involverad för att diagnostisera och behandla muskelsjukdomar.
  • Sjukgymnast. En fysioterapeut kan hjälpa ditt barn att förbättra styrka och gåförmåga och sträcka musklerna.
  • Arbetsterapeut. En ergoterapeut kan ge barnet terapi för att utveckla dagliga färdigheter och att lära sig att använda adaptiva produkter som hjälper till med dagliga aktiviteter.
  • Språket språkläkare. En läkare som är utbildad att diagnostisera och behandla tal och språkstörningar kan arbeta med ditt barn om ditt barn lider av tal, sväljer eller språkproblem.
  • Utvecklingsterapeut. En utvecklingsterapeut kan ge behandling för att hjälpa ditt barn att utveckla åldersrelaterade beteenden, sociala färdigheter och interpersonella färdigheter.
  • Psykisk specialist. En psykisk specialist, som psykolog eller psykiater, kan vara involverad i ditt barns vård. Han eller hon kan hjälpa dig och ditt barn att lära sig att hantera ditt barns funktionshinder.
  • Rekreationsterapeut. Deltagande i konst- och kulturprogram, sport och andra händelser som hjälper barnen att expandera fysiska och kognitiva färdigheter och förmågor. Barnföräldrar noterar ofta förbättringar i ett barns tal, självkänsla och känslomässigt välbefinnande.
  • Socialarbetare. En socialarbetare kan hjälpa din familj att hitta tjänster och planera för vårdövergångar.
  • Speciallärare. En särskild utbildningslärare tar upp inlärningssvårigheter, bestämmer utbildningsbehoven och identifierar lämpliga pedagogiska resurser.

mediciner

Läkemedel som kan minska muskels tighthet kan användas för att förbättra funktionella förmågor, behandla smärta och hantera komplikationer relaterade till spasticitet eller andra cerebrala parese symtom.

Det är viktigt att prata om läkemedelsbehandlingsrisker med din läkare och diskutera huruvida medicinsk behandling är lämplig för ditt barns behov. Läkemedelsvalet beror på om problemet endast påverkar vissa muskler (isolerade) eller hela kroppen (generaliserad). Drogbehandlingar kan innehålla följande:

  • Isolerad spasticitet. När spasticitet är isolerad till en muskelgrupp, kan din läkare rekommendera inabotulinumtoxinA (Botox) injektioner direkt i muskel, nerv eller båda. Botox injektioner kan bidra till att förbättra drooling. Ditt barn behöver injektioner varje tredje månad.

    Biverkningar kan inkludera smärta, milt influensaliknande symtom, blåmärken eller svår svaghet. Andra mer allvarliga biverkningar inkluderar andningssvårigheter och sväljning.

  • Allmänt spasticitet. Om hela kroppen påverkas kan orala muskelavslappnande medel slappna av styva, kontraherade muskler. Dessa läkemedel innefattar diazepam (Valium), dantrolen (Dantrium) och baclofen (Gablofen).

    Diazepam har viss beroendisrisk, så det rekommenderas inte för långvarig användning. Dess biverkningar inkluderar sömnighet, svaghet och drooling.

    Dantrolen biverkningar inkluderar sömnighet, svaghet, illamående och diarré.

    Baclofen biverkningar inkluderar sömnighet, förvirring och illamående.Observera att baclofen också kan pumpas direkt i ryggmärgen med ett rör. Pumpen implanteras kirurgiskt under bukets hud.

Ditt barn kan också ordineras läkemedel för att minska drooling. Läkemedel som trihexifenidyl, scopolamin eller glykopyrrolat (Robinul, Robinul Forte) kan vara till hjälp, liksom Botox injektion i spytkörtlarna.

terapier

En mängd olika nondrugterapier kan hjälpa en person med cerebral parese att förbättra funktionella förmågor:

  • Sjukgymnastik. Muskelträning och övningar kan hjälpa ditt barns styrka, flexibilitet, balans, motorutveckling och rörlighet. Du lär dig också hur du bryr dig om ditt barns dagliga behov hemma, som att bada och mata ditt barn.

    För de första 1 till 2 år efter födseln ger både fysiska och ergoterapeuter stöd med frågor som huvud- och stamkontroll, rullande och gripande. Senare är båda typerna av terapeuter involverade i rullstolsbedömningar.

    Hängslen eller splinter kan rekommenderas för ditt barn. Några av dessa stödjer hjälp med funktion, till exempel förbättrad gångavstånd. Andra kan sträcka styva muskler för att förhindra styva muskler (kontrakturer).

  • Arbetsterapi. Arbetsterapeuter arbetar med att använda alternativa strategier och adaptiv utrustning för att främja ditt barns självständiga deltagande i dagliga aktiviteter och rutiner i hemmet, skolan och samhället.

    Adaptiv utrustning kan innefatta vandrare, fyrhjulingar, sittplatser eller elektriska rullstolar.

  • Tal och språkterapi. Talsprogologer kan bidra till att förbättra ditt barns förmåga att tala tydligt eller att kommunicera med teckenspråk.

    Språktalspatologer kan också lära ditt barn att använda kommunikationsenheter, t.ex. en dator och röstsyntes, om kommunikationen är svår.

    En annan kommunikationsenhet kan vara ett bräde täckt med bilder av saker och aktiviteter som ditt barn kan se i det dagliga livet. Saker kan konstrueras genom att peka på bilderna.

    Talterapeuter kan också ta itu med svårigheter med muskler som används för att äta och svälja.

  • Fritidsbehandling. Vissa barn kan dra nytta av fritidsbehandlingar, som terapeutisk ridning. Denna typ av terapi kan bidra till att förbättra ditt barns motoriska färdigheter, tal och emotionellt välbefinnande.

Kirurgiska eller andra förfaranden

Kirurgi kan behövas för att minska muskeltäthet eller korrekta benförändringar som orsakas av spasticitet. Dessa behandlingar inkluderar:

  • Ortopedisk kirurgi. Barn med svåra kontrakturer eller deformiteter kan behöva operation på ben eller leder för att placera armar, höfter eller ben i rätt position.

    Kirurgiska ingrepp kan också förlänga muskler och senor som är proportionellt för korta på grund av svåra kontrakturer. Dessa korrigeringar kan minska smärta och förbättra rörligheten. Förfarandena kan också göra det lättare att använda en rullare, hängslen eller kryckor.

  • Nerver avlägsnas. I vissa svåra fall, när andra behandlingar inte har hjälpt, kan kirurger skära nerverna som betjänar de spastiska musklerna i ett förfarande som kallas selektiv dorsal rhizotomi. Detta slappar av muskeln och minskar smärta, men kan också orsaka domningar.

Kliniska tester

Utforska Mayo Clinic-studierna genom att testa nya behandlingar, ingrepp och test som ett medel för att förebygga, upptäcka, behandla eller hantera denna sjukdom.

Alternativ medicin

Vissa barn och ungdomar med cerebral pares använder någon form av komplementär eller alternativ medicin.

Till exempel främjas hyperbarisk syrebehandling i stor utsträckning för cerebral paresebehandling trots begränsat bevis på effekt. Denna och andra obehandlade behandlingar för cerebral pares bör ses med skepsis. Kontrollerade kliniska prövningar som inbegriper terapier som hyperbarisk syrebehandling, motståndsövningsträning med speciella kläder, assistansflyttning för barn och vissa former av elektrisk stimulering har varit ofullständig eller visat sig ingen fördel hittills, och terapierna accepteras inte i allmän klinisk praxis.

Stamcelleterapi undersöks som ett behandlingsförfarande för cerebral parese, men forskning bedömer fortfarande om sådana tillvägagångssätt är säkra och effektiva. Studier i USA och på andra ställen undersöker säkerheten och toleransen hos navelsträngsblodstamcellinfusion hos barn med cerebral pares.

Coping och support

När ett barn diagnostiseras med ett invalidiserande tillstånd står hela familjen inför nya utmaningar. Här är några tips för att ta hand om ditt barn och dig själv:

  • Främja ditt barns självständighet. Uppmuntra all insats vid oberoende, oavsett hur liten. Bara för att du kan göra något snabbare eller lättare än ditt barn betyder inte att du borde.
  • Var en förespråkare för ditt barn. Du är en viktig del av ditt barns vårdlag. Var inte rädd för att tala ut på ditt barns vägnar eller för att fråga svåra frågor om dina läkare, terapeuter och lärare.
  • Hitta support. En krets av stöd kan göra en stor skillnad när det gäller att hjälpa dig att hantera cerebral pares och dess effekter. Som förälder kan du känna sorg och skuld över ditt barns funktionshinder.

    Din läkare kan hjälpa dig att hitta supportgrupper, organisationer och rådgivningstjänster i ditt samhälle. Ditt barn kan också dra nytta av familje supportprogram, skolprogram och rådgivning.

Förberedelser för ditt möte

Om ditt barn har cerebral pares kan hur du lär dig om ditt barns tillstånd bero på svårighetsgraden av funktionshinderna, när problem uppstod, och om det fanns några riskfaktorer under graviditet eller leverans.

Vad kan du göra

  • Skriv ner nuvarande symtom, även om vissa kan verka orelaterade med ditt barns cerebral parese.
  • Gör en lista över alla dina eller ditt barns mediciner, vitaminer och kosttillskott.
  • Ta med några kliniska anteckningar, skanningar, laboratorietestresultat eller annan information från din primära vårdgivare till dina Mayo Clinic-vårdgivare.
  • Skriv ner ditt eller ditt barns viktigaste medicinska information, inklusive andra villkor.
  • Skriv ner viktig personlig information, inklusive eventuella förändringar eller stressorer i ditt barns liv.
  • Skriv ner frågor att fråga din läkare.
  • Be en släkting eller vän att följa med dig, för att hjälpa dig att komma ihåg vad din läkare säger.

Vad du kan förvänta dig av din läkare

Din läkare kan fråga dig flera frågor under möten, inklusive:

  • Vilka bekymmer har du om ditt barns tillväxt eller utveckling?
  • Hur bra äter han eller hon?
  • Hur svarar ditt barn på beröring?
  • Får du observera någon förmån för en sida av kroppen?
  • Kommer ditt barn att nå vissa milstolpar under utveckling, som att rulla över, skjuta upp, sitta upp, krypa, gå eller tala?

Frågor att fråga din läkare

Om din familjläkare eller barnläkare anser att ditt barn uppvisar tecken på cerebral pares kan du diskutera följande frågor:

  • Vilka diagnostiska tester behöver vi?
  • När kommer vi att veta resultaten av testen?
  • Vilka specialister kommer vi att behöva se?
  • Hur ska vi skärpa på störningar som vanligtvis är associerade med cerebral parese?
  • Hur kommer du att övervaka mitt barns hälsa och utveckling?
  • Kan du föreslå pedagogiskt material och lokala supporttjänster avseende cerebral pares?
  • Kan mitt barn följas genom ett tvärvetenskapligt program som behandlar alla hans eller hennes behov vid samma besök, till exempel en cerebral parese klinik?

Vad du kan göra under tiden

Goda bebisbesök

Det är viktigt att ta ditt barn till alla regelbundna schemalagda välbehandlingsbesök och årliga möten under barndomen. Dessa besök är ett tillfälle för ditt barns läkare att övervaka ditt barns utveckling inom nyckelområden, inklusive:

  • Tillväxt
  • Muskelton
  • Muskelstyrka
  • Samordning
  • Hållning
  • Åldersanpassad motorisk färdighet
  • Sensoriska förmågor, såsom syn, hörsel och beröring